درد، آخرین چیزی است که هرشب قبل از خواب احساس می‌کنم و اولین چیزی است که هرصبح به ملاقات من می‌آید. نوعی درد عصبی سوزنده، گزگز کننده و کرخت کننده که در بیست سال گذشته، همنشین دائمی‌ام بوده است. اگرچه شدت آن کم و زیاد می‌شود، اما هیچ وقت به طور کامل از بین نمی‌رود. وقتی شدت پیدا می‌کند، باعث ایجاد ضعف شدید در سمت راست بدنم و احساس خستگی طاقت فرسایی نیز می‌شود، دردی بسیار جان‌فرسا.

اولین بار که شدت گرفت، مدتی پس از به دنیا آوردن سومین فرزندم بود. ابتدا دکترها فکر می کردند شاید سکته کرده باشم؛ پس احتمال اینکه ام‌اس و سایر بیماری‌های عصبی باشد را رد کردند. و امروز پزشک خانوادگی‌ام آن را "سندرم عصبی ایکس" می‌نامد.

در سال‌های اول با بی‌انگیزگی، ناامیدی و حتی افسردگی دست‌وپنجه نرم می‌کردم. ساده‌ترین کارهای روزمره تبدیل به چالش‌هایی غیرممکن شده بودند. کفش پوشیدن، حمام کردن، لباس پوشیدن، غذا پختن، پیاده‌روی در پارک ، هیچ‌یک را نمی‌توانستم انجام دهم. از موفقیت در شغلم و خوشحال کردن کسانی که دوستشان داشتم لذت می‌بردم اما همیشه احساس می‌کردم اطرافیانم را ناامید می‌کنم.

خیلی اوقات به تنهایی در اتاقم می‌نشستم و گریه می‌کردم، چرا که دوباره مجبور بودم به کسانی که دوست‌شان داشتم بگویم: " واقعا عذر می خواهم ، امروز نمی‌توانم آن کار را انجام دهم." عاجزانه می‌خواستم به اندازه‌ای سالم باشم که بتوانم هرروز کارهایی را که دوست داشتم، انجام دهم. اما هروقت می‌خواستم به بدنم برای انجام کار بیشتری فشار بیاورم علائم ،شدید و شدیدتر می‌شدند درحالی که راه فراری از این وضعیت نداشتم، بیشتر به خدا التماس می کردم که شفایم بدهد، اما نمی داد.

در آن سال‌های اول، بسیاری از اطرافیانم سعی کردند بدون آنکه خودم بخواهم، با نصحیت کردن کمکم کنند. برخی از آنها دلیل بیماری ام را عدم مصرف مکمل یا عدم پذیرش درمان‌های نامتعارف خودشان میدانستند. برخی دیگر می‌گفتند که همه اینها فقط در ذهنم هستند و باید آنها را بپذیرم و باور داشته باشم که قوی و سالم هستم و آنگاه همه چیز خوب می‌شود. کسانی هم بودند که اطمینان کامل داشتند که بیماری من به دلیل کمبود ایمان یا گناه مخفی بزرگی است. می‌دانم که همه قصدشان خیر بود، اما نظرات و حرف‌هایشان عمیقاً مرا می رنجاند. احساس می‌کردم تنها هستم، دیگران قضاوتم می‌کنند، و درک اشتباهی از من دارند.

هر وقت سعی می کردم بدنم را برای انجام کارهای بیشتر تحت فشار قرار دهم ، علائم بدتر می شوند ، بسیار بدتر می شوند.

هفت سال، بدون هیچ آسودگی و تسکینی در بیماریم از یک دوره‌ی شدید به دوره‌ی شدید بعدی می‌رفتم. تااینکه روزی دکترها تشخیص دادند که دختر بزرگم به بیماری سُلیاک مبتلا است. او مجبور بود رژیم غذایی بدون گلوتن داشته باشد و من نیز تصمیم گرفتم با او رژیم بگیرم تا احساس تنهایی نکند. بعد از سه روز رژیم غذایی بدون گلوتن ، متوجه شدم که خستگی مفرطم در حال کم شدن است و سمت راست بدنم دارد نیرویش را باز می‌یابد. با وجود این، درد هیچ وقت از بین نرفت.

در 13 سالی که از آن کشف مهم خودم می‌گذشت، سطح فعالیت‌هایم بسیار افزایش یافته بود. به ندرت بیماری ام شدت میگرفت ، که آن هم به دلیل خوردن گلوتن بود. هنوز هم درگیر دردهای روزانه بودم، اما سطح آن کنترل شده بود. حتی توانستم به صورت پاره‌وقت به شغل نویسندگی و مترجمی‌ام برگردم و نرمش‌های منظم روزانه را نیز شروع کردم.

اما در شش ماه گذشته، چند بار پی در پی بیماری ام شدت گرفته است. کم‌کم در حال بدتر شدن هستم. علاوه بر سمت راست بدنم، در سمت چپم نیز علائمی بروز کرده است. بیناییم درحال کم شدن است، زیرا ماهیچه‌های چشم راستم ضعیف شده‌اند. فقط در بازه‌های زمانی بسیار کوتاهی می‌توانم با کامپیوتر کار کنم. مطالعه کردن برایم کار بسیار خسته کننده‌ای شده است در حالی که همیشه برایم لذت‌بخش بود. خستگی مداوم، درد و ضعف بازگشته‌اند.

در برابر این دشمن مرموز و بی‌رحم، احساس ضعیف بودن می‌کنم. فکر می‌کردم با پرهیز از خوردن گلوتن می‌توانم بیماری‌ام را کنترل کنم، اما حالا می‌دانم که چیزهای دیگری می‌تواند عامل شروع‌کننده‌ی شدت بیماری ام باشد. آیا می‌توانم آن عوامل شروع‌کننده و راه متوقف کردن‌شان را پیدا کنم؟ آیا می‌توانم بهتر شوم؟ از این فکر می‌ترسم که نکند در این بدنِ بی‌ملاحظه روز به روز بیشتر گرفتار شوم. فکر می‌کردم که دیگر آن ترس‌ها را پشت سر گذاشته‌ام، اما اکنون وضعیتم اینچنین است؛ درست به همان‌جایی برگشته‌ام که 20 سال پیش بودم. می‌دانم راه‌حل این نگرانی‌ها زندگی در زمان حال و تمرکز بر کارهایی است که می‌توانم انجام دهم نه برچیزهایی که نمی توانم، اما بازهم فکر نکردن به آینده سخت است.

من می‌دانم درگیری روزانه با درد و ضعف و از دست دادن تمام امید به بهبودی، چگونه است. اگر از درد یا بیماری مزمنی رنج می‌برید، بدانید که تنها نیستید. لطفاً در نوشتن و صحبت با ما راحت باشید. گاهی، در زمان درد کشیدن و احساس تنهایی کردن به وجود چیزی دوست‌داشتنی، مهربان و مراقب نیاز داریم... شخصی که فقط به ما گوش دهد و ما را درک کند. از آنجایی که میدانم این‌کار چقدر به من کمک کرد. می‌دانم به شما نیز می‌تواند کمک کند.

لازم نیست با این مشکل به تنهایی روبرو شوید. فرم زیر را پر کنید سپس یکی از مربیان ما در اسرع وقت پاسخ خواهد داد. خدمات ما محرمانه و همیشه رایگان است. مربیان ما، مشاور نیستند. بلکه افرادی عادی هستند که می‌خواهند با رفتاری محبت‌آمیز و محترمانه در سفر زندگی با شما همراه شوند.